parelles

En un principi aquesta serà la última entrada del blog. Avui comentaré una mica com va anar l'entrevista que vaig fer a la parella observada fa dos dies. L'objectiu de l'entrevista era acabar de resoldre alguns dubtes respecte a la tasca educativa que fa l'assistent personal. Va ser una entrevista de grup, amb les dues a la vegada, i algunes preguntes eren comunes i altres no.

Entre d'altres coses els hi vaig preguntar com van conèixer el servei, quan fa que es coneixen i de com van anar els pactes inicials; també vam parlar de com és la comunicació entre elles, de les coses que tenen en comú, de la intimitat, dels plans de futur, dels aspectes que millorarien el servei, de perquè creuen que és molt important aquest servei, etc.

Tota l'entrevista es va desenvolupar en un ambient molt distes, just com he observat que és la relació entre elles. Hi ha confiança, bon tracte, bromes, confidències, etc. Elles mateixes em van explicar que la relació entre elles ha estat així des de el primer moment, i que no la imaginen d'una altra manera.

Respecte a la importància que té la figura de l'assistent personal, totes dos van coincidir en que un deu sobre deu, perquè ofereix autodeterminació a la persona amb discapacitat física.

La usuària va dir algunes coses que em van semblar especialment destacables, com que és una qüestió de llibertat i que si ara no pogués gaudir d'aquest servei, seria molt pitjor que tornar a lo d'abans per què ara ja ha provat el que li funciona per el seu dia a dia.

A més, també va fer un altre comentari que em va donar molt a pensar. Va comentar que ella té una discapacitat progressiva, cosa que vol dir que va evolucionant i les dificultats de mobilitat es van agreujant. Va explicar que just va començar a utilitzar la cadira de rodes i a dependre dels seus pares cap als 17 anys, que és quan començava a guanyar independència com a adulta. Aquest comentari ens porta a penar en moltes coses, entre d'altres en el debat de a partir de quina edat ha d'aparèixer la figura de l'assistent personal (jo hi he estat pensant i és complicat). Però aquest comentari també ore la porta dels aspectes psicològics, de l'acceptació de la situació i de la capacitat de reinventar la pròpia vida. Òbviament aquest camí seria molt més fàcil, si com apuntava en una de les primeres entrades al blog, no existissin les barreres socials (els prejudicis i les barreres físiques).

En tot cas l'observació que he fet m'ha portat a reafirmar-me en la idea de que ja prou de perpetuar les exclusions i les injustícies, i en que la “caritat” no és el camí. Cal garantir el dret de totes les persones de tenir una vida independent, plena i satisfactòria. En l'àmbit de la discapacitat física s'ha avançat molt en els darrers anys però sota el meu punt de vista s'està molt al principi del camí. Un gran avenç seria assolir la figura del assistent personal com a dret subjectiu.

habitatge i autonomia

Abans de començar m'agradaria aclarir, per si no ho he comentat en els posts anteriors, que les observacions les he fet majoritàriament dins de casa de la usuària del servei d'assistents personals. Els usuaris defineixen quines activitats faran amb els assistents, i aquestes poden ser tant dins com fora de casa, com és el cas de la parella que he observat.

Una de les coses que primer vaig pensar quan vaig començar a fer les observacions, va ser en l'habitatge. Segurament jo tenia unes expectatives sobre com seria aquesta, per exemple que tindria espais amples, on el mobiliari no interferís en la mobilitat de la usuària. En segon lloc, suposo que també pensava que estaria completament adaptat a les necessitats d'ella. Quan dic adaptat estic parlant de diverses coses: passadissos i portes amples, escriptori fet a mida, estanteries i mobles baixos, cuina accessible i adaptada per a que una persona que utilitza cadira també pugui cuinar, dutxa a nivell del terra, pica amb espai per sota per a cabre amb la cadira, bater amb barres per agafar-se i de l'alçada adien, etc.

Un cop vaig entrar i vaig veure que l'espai no estava ben distribuït per a facilitar la mobilitat, i que pràcticament no estava adaptat, vaig començar a donar-li voltes.

Suposo que el principal motiu és econòmic, com ja sabem reformar una casa suposa una despesa molt important, i encara suposa un sobre esforç més gran si les mides i el mobiliari no són estandarditzats.

Per tant, ens trobem amb que moltes de les persones que tenen discapacitat física tenen serioses dificultats per a trobar feina, que a més les pensions i els ajuts són molt precaris, i ens alguns casos inestables (com és el cas de l'assistent personal que cada any s'ha de renegociar). A més de tot això, ens trobem amb una majoria de edificis i cases no pensades per a persones amb mobilitat reduïda. Tot això ens porta a veure que les persones amb discapacitat tenen una dificultat rere una altra, però que no provenen de la seva discapacitat si no que d'un sistema que per un costat no té en compte la diferència, i que per un altre costat no garanteix la igualtat. Dic que no garanteix la igualtat entre persones perquè si jo sóc una persona amb discapacitat física i el meu pis no està adaptat, tindré moltes dificultats per a ser autònoma.

Respecte a la pràctica educativa que jo he observat, aquest aspecte de la vivenda té molta importància. En primer lloc perquè com estava dient resta autonomia a la persona, i fa que necessiti ajuda per a algunes coses que sense barreres podria fer sola. A més, també dificulta la tasca de la pròpia assistent, per manca d'espai i d'ajudes tècniques (per exemple domòtica, grues, etc).

De tot això el que vull treure és que, de cara a garantir una autonomia plena per a les persones amb discapacitat física cal parar molta atenció al habitatge digne, que no podem oblidar ja que és un dret bàsic.

intimitat

Avui m'agradaria plantejar una serie de reflexions sobre el tema de la intimitat. Com ja sabeu estic fent la observació a una parella formada per una persona amb discapacitat física i la seva assistent personal. L'objectiu d'aquest treball de camp és veure en quin sentit l'assistent personal afavoreix l'autonomia de la persona amb discapacitat. Entenem que aquesta autonomia fa que la persona pugui portar una vida independent i per tant guanyi qualitat de vida.

Cada parella d'assistent personal i usuari o usuària fa unes activitats diferents. Les activitats i el seu horari ho decideix l'usuari/a, i poden anar des de acompanyar a la universitat i prendre apunts, a acompanyar fins al lloc de treball, associació, activitats lúdiques, higiene personal, àpats, anar a comprar, netejar, etc. D'aquesta manera l'usuari/a no depèn de familiars i amics, fent la seva vida per ell mateix. Per exemplificar això voldria comentar que en la primera observació, que va ser amb un grup, un dels participants va explicar que havia portat barba tota la vida per a no molestar, per a no tenir que demanar que l'afaitessin. Aquest no voler molestar i no voler ser una càrrega és un dels inconvenients amb els que es troben les persones amb discapacitat física, que no poden fer-se càrrec de tot per si mateixos.

La intimitat és una tema que ja tenia present abans de començar la observació, i que fent la observació també m'ha vingut al cap.

Parlo de intimitat en tots els sentits, a nivell personal i a nivell físic. En el cas de la parella que jo observo l'assistent col·labora en la higiene, a l'hora de vestir-se, per netejar l'habitació, amb l'exercici físic i en anar a comprar. Em sembla que l'assistent personal i l'usuari/a acaben creant un vincle molt estret perquè comparteixen el dia a dia, i crec que és correcte que existeixi aquest vincle. Amb la meva observació he vist que l'usuari/a i fins i tot l'assistent, acaben compartint experiències personals, expressant sentiments i emocions. I això no té perquè ser dolent, però sense oblidar que es tracta d'un servei que s'està prestant, que hi ha un contracte laboral i una remuneració. De totes maneres, jo normalment he treballat en l'atenció directa i sempre he sentit dificultats per trobar aquest límit de lo professional i lo laboral, però en el cas dels assistents personals encara ho trobo més complicat.

Respecte a la intimitat física, simplement volia comentar que en el cas dels assistents personals és dóna una bon servei en aquest sentit, perquè realment la persona gaudeix del que entenem per intimitat, perquè la comparteix amb l'assistent que sempre és el mateix (excepte vacances i/o malaltia). I és aquesta una de les coses que destaco d'aquest servei i que fent l'observació he acabat de veure fins a quin punt és important. Com comentava en la primera entrada no acabo de veure correcte el funcionament d'algunes entitats que donen un servei semblant, el de treballador familiar. No m'agrada el funcionament de les entitats on de forma habitual els treballadors van canviat de família, no es fan presentacions formals i no es fa traspàs de la informació correcte. Si no es té en compte el aspecte de la intimitat a l'hora de fer per exemple la higiene o de administrar certs tipus de mediació, s'està com infantilitzant a l'adult i se l'està excloent de les decisions que l'afecten més directament.

Crec que cal tenir molt en compte aquests aspectes de cara a treballar en atenció directa.

barreres socials

La primera observació de camp m'ha despertat moltes inquietuds. Tot i que jo treballo en aquest àmbit sovint el dia a dia no em permet parar-me a pensar respecte al que està passant davant meu i anar a buscar el perquè de tot plegat. Al fer aquest exercici de ”mirar des de fora” han aparegut molts temes sobre els que necessito reflexionar i construir un esquema propi.

Una de les coses sobre les que he estat pensant és en el fet de que el nostre món, aquí i ara, no està pensat per a les persones que tenen necessitats especials. Quan dic que no està pensat, em refereixo a tots els aspectes del dia a dia com ara l'urbanisme, els edificis, les feines, la formació, l'oci, l'ensenyament, etc. En tots aquests espais  hi ha tot tipus de barreres, però no només físiques si no que també socials (prejudicis, pors, desconeixement..). 

D'on venen aquestes barreres socials? Els humans hem anat sobrevivint a les malalties, la gana, les circumstàncies meteorològiques, els accidents, etc. I en aquesta carrera de supervivència les persones amb discapacitat no comptaven fins fa relativament poc. No comptaven en el sentit que anaven dins del sac de les malalties, i entenent que anar dins d'aquest sac implicava moltes etiquetes negatives. Per un altre costat, sembla que històricament és deia, entre d'altres coses, que tenir un nen o nena amb una discapacitat podia ser conseqüència d'haver comés un pecat. Es dir, que s'entenia com una malaltia i com un càstig.

Dins d'aquest context, del que he fet un resum extremadament superficial, es fa comprensible que es rebutges i s'amagués la discapacitat. A més, el canvi de perspectiva és molt recent, de les últimes dècades, i és per això  que té sentit que el nostre món no estigui fet tenint en compte les diferències.

Llavors, per tal de que puguem refer aquest món per a que totes les persones gaudim dels mateixos drets, caldria començar per refer la concepció que tenim sobre la discapacitat. Acceptant la diferència com una riquesa i no com un perill, lliurant-nos dels prejudicis. Es tracta de veure a la persona i les seves qualitats, i no pas les coses que no pot fer. Sota el meu punt de vista fer aquest canvi de concepció farà que la resta de coses vinguin més rodades.

primeres passes...

Aquest és el meu segon bloc. Fa anys en vaig tenir un i la veritat és que era una bona manera de invertir el meu temps. A través d'escriure al bloc m'obligava a reflexionar sobre moltes coses, tot i així ara el miro i els meus pensaments han canviat molt. Però una de les millors coses dels blocs és el poder compartir amb els altres, el que més m'agradava era pasejar-me pels blocs ja coneguts i veure quines històries, anecdotes , etc....anàven apareixent.

En aquest cas he fet el bloc per encàrrec com a part de l'observació etnogràfica d'una assignatura de la UOC, però l'agafo amb la mateixa il·lusió i amb un punt més de seny. 

Per a fer la observació he escollit l'àmbit d'actuació de les meves companyes d'àrea, els assistents personals. Jo treballo en una entitat per a persones amb discapacitat física, això ha estat un resum molt resum, i aquest és un dels serveis que ofereix.

Jo tinc present que els assitents personals per a persones amb discapacitat física són imprescindibles, però a més crec que en la entitat on treballo s'ha plantejat el servei d'una manera molt coherent. Us faré cinc céntims, els assitents són escollits per el proi usuari i és a més aquest el que determina en quines tasques rebrà col·laboració, com també els horaris. Una cosa tant bàsica com és decidir sobre la pròpia vida no està present en molts dels serveis semblants a aquest, ja siguin gestionats per entitats o ajuntaments.

Espero que tots apreguem compartint experiències en els blocs d'etnogràfia!